Cuando Cuidar es Parte de la Vida Diaria

Hay responsabilidades que, a través del tiempo, se vuelven tan parte de nuestra rutina que dejamos de pensar en todo lo que implican.

Para muchas familias de niños y jóvenes con discapacidades o necesidades especiales de salud, un día normal puede incluir preparar medicamentos, coordinar una terapia, llamar al seguro, comunicarse con un proveedor, llenar documentos o adaptar los planes familiares a las necesidades de su hijo. A veces son pequeñas tareas. Otras veces, una sola gestión puede tomarnos horas.

Y al día siguiente, comienza de nuevo.

Muchas madres, padres, abuelos y otros familiares que hacen todo esto nunca se han llamado a sí mismos “cuidadores”. Sin embargo, forman parte de los millones de cuidadores familiares que brindan apoyo a diario a un ser querido.

Por eso, durante noviembre, Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, queremos reconocer no solo lo que hacen, sino también lo que necesitan hacer para continuar cumpliendo con su rol de cuidador.

Cuando cuidar se convierte en parte de la vida

No todas las familias tienen las mismas responsabilidades. Algunos niños necesitan ayuda con actividades de la vida diaria. Otros requieren terapias frecuentes, equipos médicos, medicamentos o atención de varios especialistas.

Además del cuidado directo, está todo lo que ocurre detrás: coordinar servicios, buscar recursos, resolver problemas con el seguro, llevar registros y tomar decisiones.

A medida que los hijos crecen, las necesidades también pueden cambiar. Llegan nuevas preguntas sobre la transición a la atención médica para adultos, los servicios disponibles después de los 18 años y cómo continuar apoyando a un joven mientras desarrolla la mayor independencia posible.

¿Quién apoya a quien cuida?

Es fácil acostumbrarse a poner las necesidades de nuestro ser querido primero. Pero cuando una persona lleva mucho tiempo cuidando de otros, también necesita personas y recursos en los que pueda apoyarse.

Ese apoyo no siempre tiene que ser algo grande. Puede ser contar con respiro, recibir ayuda con el transporte, compartir una responsabilidad con otro familiar o encontrar a alguien que pueda orientarnos cuando no sabemos cómo navegar un servicio.

También puede ser simplemente hablar con otra familia que entiende la experiencia sin necesidad de explicarla desde el principio.

No tenemos que encontrar todas las respuestas solos

Uno de los retos de cuidar a una persona con necesidades especiales de salud es que las familias terminan navegando incansablemente por sistemas diferentes. Medicaid, seguros privados, especialistas, terapias, equipos médicos y programas comunitarios pueden tener procesos y requisitos distintos.

Saber dónde buscar información puede ahorrar tiempo y frustración.

A través de Utah Family Voices, el Utah Parent Center ofrece información y apoyo individualizado a familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de salud. Nuestro Family-to-Family Health Information Center puede ayudar a las familias a conocer recursos, navegar por servicios de salud y de la comunidad, prepararse para la transición a la atención médica para adultos y encontrar otros apoyos disponibles.

Este Mes Nacional de los Cuidadores Familiares es una oportunidad para reconocer algo que muchas familias hacen sin pensarlo dos veces: estar presentes, resolver lo que viene y seguir cuidando día tras día.

Y quienes cuidan también merecen contar con apoyo. Lee acerca de nuestro Grupo de Apoyo CRECE 

Recursos

Utah Family Voices, Utah Parent Center

Caregiver Action Network

Family Caregiver Alliance

ARCH National Respite Network